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用聲音破解自閉癥偏見,為200萬“星星的孩子”點亮一盞燈

來源:工人日報客戶端
2022-04-03 13:11:07

  原標題:用聲音破解自閉癥偏見,為200萬“星星的孩子”點亮一盞燈

  工人日報-中工網記者車輝

  一片海,一條船,還有一個罹患絕癥,即將帶著自己的孩子沉海自殺的父親。這便是電影《海洋天堂》開頭的場景。

  電影里的孩子大福,是一名自閉癥患者,看似與常人無異,但心智卻永遠定格在孩童時代。游動的小魚、閃爍的霓虹燈、蕩在空中的秋千、上上下下的電梯都比回應現實更有趣。擔心他在自己離開人世之后無法獨立生活的父親,決定帶著他一同赴死。

  當電影中的故事發生在現實中,往往更加讓人覺得艱難。自閉癥患者被稱為“來自星星的孩子”,他們仿佛來自另一個星球,孤獨地活在自己的世界里:擁有明亮的眼睛,卻拒絕與你對視;擁有正常的聽力,卻不理會你的呼喚;擁有健康的嗓音,卻無法和外界正常交流。

  4月2日,世界自閉癥日。電影之外,有超過6700萬個大福,分布在世界的每個角落。而數據統計,在中國有超過1000萬自閉癥患者,這背后是1000多萬個家庭,一旦有孩子被確診,整個家庭就面臨著沒有確定期限的壓抑和無助。

  在日常生活中我們卻很難發現自閉癥家庭的身影,自閉癥家庭之間也很難在生活中發現彼此。聲音世界成了他們互相扶持、陪伴、分享經驗的秘密基地。在喜馬拉雅等平臺上,就聚集著眾多抱團取暖的自閉癥家庭,他們不僅分享著經歷過的黑暗,曾經走過的彎路、也互相打氣,堅定著奔赴光明未來的信心。

  聲音的世界給我勇氣

  在孩子被診斷為自閉癥之前,80后的諾爸和許多家長一樣,對此毫無思想準備。

  他在上海一家汽車咨詢培訓公司工作,妻子和孩子則在常州老家生活,諾諾確診前的兩年來,他每周都乘高鐵往返于上海、常州兩地!爸Z諾兩歲多的時候對和人打交道越來越不感興趣,我叫他的名字二十幾次都得不到回應,哪怕只有一個對視!敝Z爸以為是自己陪他的時間少,諾諾對自己感到陌生,但后來發現這只是自我安慰罷了!八芟矚g看一切電子產品、可以發光的東西,尤其對電梯感興趣,可以站在電梯外看電梯上上下下二十幾分鐘!

  在自閉癥家庭中,能治愈孩子的良藥之一是家長。于是,諾諾被診斷為自閉癥后,諾爸果斷辭去工作全職陪伴諾諾。從充實又繁忙的工作中轉向家庭的瑣碎,諾爸經歷了一段自我拉扯的適應期。

  “很多旁觀者看到諾諾痊愈會說,你們家孩子肯定是被誤診了。但是只有親身經歷過,才會懂那段黑到看不見一點光亮的日子有多難熬!

  諾諾和其他小朋友不一樣的舉動在確診后似乎越來越多。他低著頭橫沖直撞、不會表達自己的需求、害怕和人對視、經常做噩夢大哭……這一年,諾爸明確地感覺到自己老了,很多個晚上,自己都輾轉難眠,諾諾的每一個癥狀都讓他心碎。

  這些孩子來自星星,生活在我們近在咫尺又遙不可及的世界。但就像《草房子》描述的那樣,我們太容易在人群中發現某個人的與眾不同,一群孩子孤立與欺負另一個孩子是很容易的。大多數人,對自閉癥知之甚少。一些言語,會如一把隱把形的利刃,深深地刺到內心的最深處。

  2019年發布的《中國自閉癥教育康復行業發展狀況報告Ⅲ》顯示,目前我國有超過1000萬自閉癥人群,其中有200多萬是兒童,且每年都呈現增長趨勢。盡管自閉癥這一群體的規模龐大,但自閉癥患者群體仍然未得到足夠的認知和關注度。此外,自閉癥家庭更多地選擇了封閉與“自我保護”,這也成為很多自閉癥人士難以融合社會的障礙。

  作為丈夫、作為父親,諾爸無法在家人面前展現自己的脆弱。焦慮和煩悶像不斷膨脹的氣體快要把諾爸的軀體撐破,他急需釋放和自我治愈。

  自閉癥家庭難以在線下聚集,抗拒露面。線上的音頻世界似乎讓他們感受到了更實在舒服、更蘊含真情實感的陪伴!澳嵌螘r間我在喜馬拉雅上聽了將近1000小時王東岳老師的哲學課,對我幫助很大!

  “孩子一厘米一厘米地走也沒關系,我們可以慢慢地走慢慢地等!蓖瘯缎切堑暮⒆印防镞@句話,也給了諾爸很多勇氣。就像是無法繞開的疫情、無法控制的意外以及那些無法預料的未來,共同構成了我們生活的全部,愛的存在只因為愛本身。在喜馬拉雅,諾爸獲得了更多精神的力量,他開始更積極去生活,會為諾諾一點點小小的進步歡呼鼓掌,也會在去給予給多類似家庭自己的經驗分享。在他意識到自己這些陪伴經歷和干預經驗,也許對其他自閉癥家庭有用后,他在開通了主播賬號。

  而諾爸分享的這些細致的、柔軟的瞬間,同樣也給了其他自閉癥患者家屬勇氣。

  治愈孩子,也治愈自己

  在諾爸看來,就像黑夜里的星星螢火,有一分熱,就發一分光。每個人的努力和善意,總能夠逐漸改變這個世界,雖然光亮微弱,但也能照亮前行的路。一群人的努力,讓兩個世界慢慢靠近。隨著諾諾治愈、今年九月將邁入小學課堂,諾爸也在喜馬拉雅積累了2.5萬粉絲,節目總播放量200多萬。

  通過音頻,他向有同樣經歷的家庭傳授著自己在家庭干預方面的經驗,也和很多自閉癥家長成為了朋友。在他的節目《自閉癥家長退圈訪談實錄》中,他分享了許多在喜馬拉雅上認識的家長成功為孩子“摘帽”的心路歷程。

  佑佑媽媽也是一位自閉癥孩子的媽媽,她的生活,也被自閉癥撕裂成A、B兩面。白天,她辭職在家傾注全部心血陪伴孩子,無數個晚上,她在搜索各種自閉癥相關資料中,陷入深夜的絕望和痛苦。她訂閱了諾爸的節目《自閉癥家長退圈訪談實錄》。面對孩子的病情,她有許多脆弱哭泣的時候,但也始終沒低下過頭。

  在孩子確診初期,她在網上查找自閉癥相關資料時,就曾在喜馬拉雅上找到其他家長分享的經驗。

  “我以前會網上學英語、聽課、聽故事,后來也在上面聽到了其他家長分享自家孩子自閉癥治愈的經驗!闭业揭粋類似的群體,就像抓住了一捆救命稻草。因為佑佑的自閉癥,佑佑媽媽承受著來自外人的質疑和家庭中的爭吵,有著相似經歷的自閉癥“摘帽”家庭讓她覺得一切都可以忍受,前方尚存光明。

  目前,即將五歲的佑佑經過媽媽的家庭干預和專業機構的干預,已經完全“摘帽”入園學習。

  “那段時光太黑暗了,希望通過自己的分享幫大家少走彎路,也為兒子多積福德。在喜馬拉雅分享自閉癥干預這條路上的干貨經驗、血淚教訓,渡人渡己!

  和其他顯性疾病不同,自閉癥是發育障礙的一種,很多時候會被誤解為孤僻、不合群,這個愈發龐大的群體,缺乏與之匹配的救助途徑,干預與康復資源也嚴重不足。

  同為自閉癥家庭的母親,雪媽對佑佑媽媽的經歷感同身受——雪媽的孩子不到2歲時疑似自閉癥,“找不到病因,更找不到明確的治愈方法……與其說通過家庭干預治愈孩子很困難,不如說最困難的是家長在確診前期面對這個問題,如何處理自己的心理問題!

  就和電影《海洋天堂》一樣,很多自閉癥孩子的父母幾乎都有一個共同的、殘忍的心愿:白發人送黑發人;仡櫢深A自閉癥的四年,雪媽感嘆,當剛剛面對這件事的前半年,整個人完全置身于黑暗,看不到任何方向:“真的,世界都是灰色的,”

  經過四年的陪伴和干預,雪媽的孩子現在聰明可愛,也有了自己的興趣和愛好,已經在幼兒園大班正常讀書,今年九月將會和其他同齡的小朋友一樣進入小學。

  為了讓自閉癥家庭消除自我封閉和自卑感,眾多自閉癥干預治療的專業人士、專業機構、志愿者以及公益機構選擇入駐喜馬拉雅,科普自閉癥相關的知識。

  今年世界自閉癥日之際,喜馬拉雅聯合97歲高齡著名指揮家曹鵬及其創立的上海市曹鵬公益基金會,上線自閉癥關愛公益專輯《愛課堂X曹二附中筆記交換項目》《愛咖啡讀書會》,讓孩子們用聲音傳遞愛心,也幫助自閉癥群體發聲。

  截至目前,喜馬拉雅平臺上有近萬張自閉癥療愈相關的專輯內容陪伴自閉癥兒童家庭遠離孤獨。單獨的發聲或許微小,但當成千上萬的聲音匯聚在一起,就有了影響更多人的深遠意義和強大力量。

責任編輯:姚怡夢

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